Behindert…!?

…wie sich das schon anhört.

Es gibt Dinge, mit denen man sich lieber nicht auseinandersetzt, obwohl sie dastehen wie ein blauer Elefant im Porzellanladen. Und das schon seit geraumer Zeit. Und es offensichtlich ist, dass sie von alleine nicht verschwinden werden, und es auch nicht nützen wird zu versuchen, etwas nachzuhelfen. Eigentlich macht das die Dinge nur noch schlimmer da die nicht endenden Versuche eigentlich nur das immer selbe Ergebnis haben: sie ermüden und erschöpfen die eigentlich sowieso kaum noch vorhandenen Energievorräte. Und dass, anstatt sich auf das Wesentliche zu konzentrieren: die zwar zerbrechliche und kontingente, und doch evidente und stets präsente Schönheit und Wunderbarsamkeit des Lebens zu zelebrieren, mit jeder Faser des Seins, voller Dankbarkeit für dieses Leben dass mir geschenkt wurde, jeder Moment in voller Achtsamkeit.

Wenn es denn nur so einfach wäre! Aber, ist es das nicht? Und doch ist es an der Zeit, sich um diesen blauen Elefanten zu kümmern…

Behinderung, damit setze ich mich gerade auseinander. Das ist ein Wort, etwas, gegen das ich mich bis jetzt gewehrt habe – für mich. Warum eigentlich? Es löst so unheimlich viel bei mir aus. Schon einmal das Impostor Syndrom. Ich komme doch eingentlich irgendwie durchs Leben. Es gibt Menschen, denen geht es doch viel schlechter, die hätten doch mehr Anspruch auf Hilfe als ich. Du willst doch nur Aufmerksamkeit auf dich ziehen! Eigentlich bist Du ja nur zu faul, man muss doch nur wollen, sagen die Stimmen in mir – Stimmen die ich jahrelang ausserhalb von mir gehört habe, bis ich es irgendwann auch selbst geglaubt habe. Aber: es geht mir ja nicht darum, irgendwelche Leistungen zu beanspruchen, die mir nicht zustehen, oder anderen etwas wegzunehmen. Erst einmal muss ich es mir selbst eingestehen, und meinen verinnerlichten Ableismus loswerden. Able-ismus. Ich muss nicht immer können und perfekt sein. An mir sind Imperfektionen, und ich kann nicht immer wie ich will, und das ist in Ordnung so. Auch wenn mir die Gesellschaft sagt, dass es nicht in Ordnung ist, dass es eine Wertminderung mit sich bringt.

Ich habe so viel darin investiert, stark zu sein, zu müssen, mich anzupassen, eine Maske zu tragen. Schmerzen habe ich so gut es ging kaschiert da mir oft signalisiert wurde, dass ich ob meiner Schmerzen eine Bürde bin; um nicht aufzufallen als auch um meinem damaligen Partner nicht peinlich zu sein, habe ich auf einen Gehstock verzichtet, auch wenn dieser manchmal notwendig war. Meine autistischen Züge habe ich so lange so gut versteckt und mich angepasst, dass ich manchmal nicht mehr weiss, ob ich eine Maske aufhabe, oder nicht. Das hat nichts mit Unehrlichkeit zu tun: man merkt einfach recht schnell dass man so wie man ist, nicht in de in Grossteil der Gesellschaft passt und als ‚merkwürdig‘ abgestempelt wird. Und auch wenn ich eine gewisse Alleinzeit oder Rückzugszeit brauche, möchte ich dennoch mit den Menschen und in der Gesellschaft und mit Freunden und im Beruf funktionieren und angenommen. Zwar eigentlich lieber so, wie ich eigentlich bin, aber inzwischen habe ich das Gefühl, dass mich so niemand will aufgrund des Gefühls, so grundsätzlich tief anders zu sein. Ich würde nicht sagen, das alles Erlernte schlecht ist: Augenkontekt musste ich erlernen, und manchmal schätze ich ihn inzwischen – aber es war ein langer Weg bis dorthin. Anderes ist mir nach wie vor irgendwo auf der Skala von fällt mir schwer bis fast unmöglich oder ist mir absolut zuwider. Und für manches, muss ich mir eingestehen, fehlt mir einfach die Kraft – oder ich habe nicht ganz so viel, wie ich gerne hätte.

Schon alleine dies niederzuschreiben, fällt mir schwer. Jammern auf hohem Niveau? Bisher habe ich mich immer durchgekämpft, bin immer wieder aufgestanden. Klein kriegen lasse ich mich eigentlich kaum.

Aber ich bin so langsam daran, mir einzugestehen, dass dieses Wort – Behinderung – auch auf mich zutrifft, und es ist kein schönes Gefühl. Denn ich muss mir eingestehen, dass ich Beschränkungen habe, und dass manche von ihnen nicht eines Tages weggehen werden. Ich habe mir immer wieder gesagt, anderen gesagt, „ja, es wird bald wieder besser, es ist dann vorbei“. Nein, manche Dinge werden nicht „vorbeigehen“. Manche Dinge sind einfach Teil von mir. Und vielleicht habe ich eigentlich schon gelernt damit zu Leben, aber nicht mit gewissen Ängsten, die damit einher gehen. Den Worten und der Blick der Gesellschaft – der damit einhergehenden Wertminderung da man weniger produktiv ist, und die Faulheit die einem immer wieder Vorgeworfen wird: wenn Du wolltest, dann könntest Du ja. Angst keinen Partner zu finden: wer will mich denn schon so, mit ein paar Ecken, Kanten und Dellen?

Die Angst: habe ich eigentlich meinen Platz als Masterstudent verdient, wird man mich nicht bald da rausschmeissen und mir sagen, ich hätte an der Uni nichts zu suchen? Ich will es schaffen, und dennoch sind die Hürden nicht zu unterschätzen, deswegen habe ich mich unter anderem auch lange nicht an das Masterstudium getraut – ich dachte, ich würde es sowieso nie schaffen.

  • Ich brauche viele visuelle Hilfen, die es aber oft nicht gibt. Reine sprachliche Definitionen helfen mir nicht weiter, ich verstehe sie oft nicht. Ich brauche in der Regel für alles konkrete Beispiele, sei es um Definitionen etc zu erklären, oder um zu sehen wie denn nun eine schriftliche Arbeit nun aussehen soll. Also komme ich mir oft als dumm vor, weil ich dadurch manches nicht verstehe.
  • Arbeit in Kleingruppen (sprechend) im gleichen Raum ist ein Ding der quasi-Unmöglichkeit. Ich kann mich kaum darauf konzentrieren, was mein Nachbar/Gruppe sagt, denn ich höre und spüre alles gleichzeitig, d.h. im Endeffekt gar nichts. Das gleiche gilt, wenn zwei Personen neben mir sprechen während der Dozent redet. Wenn sich die Gruppen auf verschiedene Räume verteilen können, ist das etwas anderes. Die kleinsten Geräusche ziehen gleich alle Aufmerksamkeit auf sich. Hier gibt es Überschneidungspunkte mit ADS, das ich allerdings nicht habe. Reizüberflutung.
  • Während ich mich lange mit Details aufhalten kann, habe ich Mühe, das Grosse Ganze zu sehen bzw. es entgeht mir einfach, oder die Pertinenz von etwas zu sehen.
  • Wenn etwas nicht zu meinen Interessengebieten zählt, ist es fast unmöglich, mich dafür zu interessieren. Ich mache es weil ich muss, Interesse zu wecken wird aber schwierig sein.
  • Sprachbilder, Ironie, Floskeln, Smalltalk und unangekündigte Themenwechsel können mir Mühe bereiten, ebenso wie manchmal die soziale Interaktion. Mit Einzelpersonen oder maximal bis 4 oder 5 Personen geht das, aber in Gruppen war das seit jeher ein Problem. Meine Sprache kommt mir abhanden.
  • Ruhebedürfnis. Pausen. 1.5 Stunden am Stück? Mein Gehirn schaltet vorher ab, selbst wenn ich das nicht will – es sei denn es handelt sich um ein Spezialinteressengebiet.
  • Ich kann nicht schnell lesen. Ich brauche länger um Sätze und Satzzusammenhänge zu verstehen.
  • Aufgaben müssen klar und präzise formuliert werden.
  • Ich habe ein anderes Zeitgefühl, bzw. keines: ich kann kaum oder nicht sagen, fühlen oder mich erinnern wieviel Zeit vergangen ist, mir noch bleibt etc. Ich muss mir viele Wecker etc. stellen für alles mögliche.
  • Ich vergesse Dinge einfach – nicht weil sie nicht interessant wären. Daher lerne ich gerade, mit Listen etc zu arbeiten.
  • So gerne ich wortschöpferisch kreativ arbeite, bleibe ich auch am wortwörtlichen einer Aufgabe hängen und kann daran verzweifeln weil ich nicht weiter denke, als was dort genau steht. Z.B. bei einer Aufgabe hiess es Protokoll zu schreiben, und ich gab ein Protokoll ab, wie das Protokoll eine*e Sekretär*in nach einer Sitzung -was aber aber letztendlich nicht gewünscht war, und meine Arbeit wurde als „zu protokollartig“ und „zu wenig persönlich“ bewertet – es stand aber „Protokoll“ in der Aufgabenstellung.
  • Du/Sie. Können nicht alle Du sein? Namen überhaupt…
  • Mühe mit der Selbstorganisation: ich bin oft verloren, traue mich aber nicht, um Hilfe zu fragen, da alle anderen wissen, wie alles geht und das sicherlich auch von mir erwartet wird – in meinem Alter! und schliesslich bin ich ja schon im Master…
  • Ich würde die Dinge zwar meist gerne offen und direkt sagen, habe aber verinnerlicht, dass man das so nicht macht. Es könnte andere vor den Kopf stossen, obwohl ich Dinge nicht sage, um andere vor den Kopf zu stossen oder zu verletzen, sondern wie sie aus meiner Warte, mit meinen Erfahrungen und meiner Logik sind. Also wird erwartet, dass ich mich verstelle (lüge? heuchle?) – ich sage lieber nichts. Ausserdem, es ist nicht so, dass ich Einwände fürchte, aber dass ich die Einwände nicht verstehe, und mein Gegenüber nicht die Geduld und die Zeit hat, es mir zu erklären, besonders an der Uni, und mir dann widerum die Sprache fehlt, mein Denken einleuchtend zu machen.
  • Diskussionen: ich bereite mich meist schon lange vorher mental darauf vor und spiele in meinem Kopf alle möglichen Situationen, Fragen, Antworten etc. durch. Während der Diskussion selbst kämpfe ich einerseits damit, konzentriert zu bleiben, andererseits damit, dass ich immer etwas Zeit brauche, um auf Fragen zu antworten, da ich meine Gedanken sortieren muss: was antworte ich, sage ich wann, wie, drücke ich richtig aus, kann ich korrekt meinen Gedankengang vermitteln, habe ich überhaupt verstanden was mein Gegenüber gesagt/gefragt hat? Ich kann oft nicht „wie aus der Pistole geschossen“ spontant antworten, sondern brauche etwas Zeit. Diese Zeit wird mir in den verschiedenen Situationen meist nicht gelassen – sei es in Diskussionen in Seminaren, auf Podien oder während Prüfungen, was zu grossem Druck und Stress führt und letztlich dazu, dass ich komplett verstumme. Ausserdem, wenn jemand während einer Diskussion bereits etwas ähnlich oder gleiches gesagt hat wie das, was ich sagen wollte, erscheint es mir unlogisch, dies nochmals zu sagen: ich werde also nichts sagen.

Damit kommt dann die Frage: Habe ich überhaupt einen Platz, eine Zukunft als Pfarrer? Oder gelten die Seligpreisungen der Schwachen nicht eher für die nicht-professionellen? Hier möchte ich deutlich machen dass es sich hier um meine eigenen Gedanken handelt. Niemand hat mir solches angedeutet oder sonstwie weisgemacht. Es ist aber kein Geheimnis, dass hohe Anforderungen an den Pfarrberuf gestellt werden. Die immer wieder ertönenden Warnungen vor Burnout geben mir zu denken: es ist gut, dass davor gewarnt wird. Aber heisst das, dass jemand, der von Anfang an nicht 120% fit ist, dann automatisch ausgeschlossen wird, weil die entsprechende Leistung auf lange Zeit nicht erbracht werden kann? Das heisst nicht, dass ich nicht belastungsfähig bin. Ich bin ein mehrfach marginalisiertes Stehaufmännchen, dass nicht einfach aufgibt, einen grossen Willen hat, und dennoch gerade viel über die eigenen Grenzen lernt, und wie ich damit umgehe(n muss). Aber wenn ich an Pfarrpersonen denke, dann kommen mir immer nur strahlende Persönlichkeiten in den Kopf, alle fit.

Wo sind die schwachen Pfarrpersonen? Wo sind behinderte Pfarrpersonen, solche die mit chronischer Krankheit arbeiten, die eingeschränkt sind? Ich mag mich nicht daran erinnern, davon gehört zu haben. Ich bin froh und dankbar für die queeren Pfarrpersonen, für einen angehenden trans Pfarrer in ZH; ich überlege gerade, wo sind autistische Pfarrpersonen? BiPoC Pfarrpersonen? Ich, wir, brauchen all diese role models um zu sehen was möglich ist. Aber auch um die Diversität der Kirche widerzuspiegeln; den Reichtum und die Offenheit der Kirche und letztlich, das die Kirche doch eigentlich (so denke ich) ein Abglanz des Reiches Gottes ist oder sein sollte: eine neue Gesellschaft, in der wir nicht nach unserem ökonomischen Wert oder dessen Minderung beurteilt werden, sonder einem anderen Massstab – nämlich dem Gottes. Hier zeigt sich, ob Evangelium und Glaube wirklich Relevanz haben, und ob Kirche ein Resonanzraum für das Evangelium ist. Nicht nur darin, wer in den Kirchenbänken sitzt, sondern auch darin, wer im Altarraum vorne steht.

Und so bin ich hier: Autist, mit chronischen Erkrankungen (systemische Rheumatoide Arthritis, chronischer Cluster Kopfschmerz, Sjögren Syndrom) aka chronischem Schmerz, 2 Burnouts, eine TIA/Schlaganfall und was das Leben halt so bringt. Das ist meine Realität. Kein Gejammer. So sieht es halt aus. Vorher gab es noch Adenomiose/Endometriose (letztere ziemlich am Anfangsstadium, dahier konnte alles erfolreich rausoperiert werden) mit vielen Fibromen, aber die bin ich jetzt los. Ich beschwere mich nur selten. Denn für mich, in meiner Logik, bringt das nicht viel. Und manchmal sage ich doch was. Was nicht heisst, dass ich schlecht über diejenigen denke, die öfters die Notwendigkeit verspüren, sich Luft zu verschaffen – alle, so wie sie es brauchen, wie sind alle unterschiedlich.

Über die Arthritis und Sjögren brauche ich glaube ich nicht viel zu sagen – das kennt man. Die Entzündungsschübe gehen an meine Gelenke. Das besondere ist, dass sie aber auch an meine Schleimhäute gehen (sämtliche: Augen, Nase, Mund…) und schon die ein oder andere Überraschung mit sich gebracht hat, wie Auswirkungen auf mein Verdauungssystem. Der untere Teil meiner Wirbelsäule ist zusammengewachsen. Tage ganz ohne Schmerz gibt es kaum; allerdings habe ich eine hohe Schmerztoleranz, so dass ich damit auch meistens gut zurecht komme. Den Cluster Kopfschmerz allerdings kennen nur wenige. Er zählt zu den stärksten Schmerzen die man überhaupt haben kann; einseitig am Kopf. Ich kann eine Attacke am Tag haben oder auch mehrere die zwischen 20-30 minuten bis zu 2-3 Stunden dauern können. Das passiert nicht unbedingt jeden Tag (in Frühjahr und Herbst gibt es allerdings Zeiten, zu denen die Anfälle jeden Tag vorkommen), aber dennoch mindestens einmal pro Woche jahrein, jahraus. Das Gefühl? Wie eine heissglühende Eisenstange die durch den Kopf geht, oder wie ich mir einen andauernden Kopfschuss in slow-motion durchs Auge vorstellen würde. Ich habe vorbeugende Medikamente die z.T. helfen. Sauerstoff hilft auch, aber mir wurde gesagt dass die Krankenkasse diesen nicht mehr bezahlt, also kann ich ihn mir zur Zeit nicht mehr leisten. Sumatriptan hilft in Notfällen, haut aber auch gut rein.

Das ist meine Realität, keine Beschwerde. Ich lebe nun schon seit Jahren damit, und das wird sich auch in Zukunft nicht ändern. Was sich aber ändern muss, ist mein Umgang mit mir selbst: die Stimmen loswerden, die mir jahrelang gesagt haben, dass ich doch nur faul bin, zu nichts tauge, oder einfach nur mal mich mehr bewegen soll oder meine Ernährung umstellen – denn wenn ich denn wollte, dann würde auch alles gehen, wie bei einem normalen Mensch. Diese Worte haben sich eingebrannt. Aber ich will diese Stimmen nicht mehr. Sie sind falsch. Unser aller Wert kommt einzig und allein daraus, dass wir leben, dass wir existieren – und nicht davon, was wir leisten oder wie perfekt wir sind, wie angepasst wir sind.

Auch: ich sehe Autismus per se nicht als Behinderung, sondern als eine andere Art, meine Umwelt wahrzunehmen, zu erleben und zu verarbeiten. Ich bin neurodivergent. Dennoch bin ich dadurch, dass die Gesellschaft, wie sie funktioniert etc, nicht für neurodivergente Personen ausgelegt ist, in meiner Funktion, in meinem Leben, gehindert, be-hindert. Ich schiebe niemand die Schuld zu; es ist einfach so. Für manche Dinge, die andere einfach so „normal“ machen und rocken, brauche ich mehr Energie und demnache manchmal auch mehr Ruhepausen – Pausen, die ich mir oft nicht gegönnt habe, oder nur mit schlechtem Gewissen. Dieses schlechte Gewissen will ich nicht mehr. Es ist, wie es ist, und ich bin gut, so wie ich bin.

Dies ist meine Realität, und ich muss (noch besser) lernen, damit zu haushalten.

Und ja, es behindert mich in meinem täglichen Leben. Es gibt Tage, an denen kann ich nur schwer laufen, ich bin tollpatschig (hallo, Autismus!), und denken ist manchmal schwer. Ich habe eine rege Emotionswelt, das ausdrücken all dieser Emotionen und der Synästhesien dagegen ist nicht immer leicht und braucht etwas Zeit. Aber ich habe auch Stärken. Auf die darf und muss ich auch schauen. Und trotz allem finde ich das Leben wertvoll und schön, und ein Geschenk, dass sich zu leben lohnt – auf jeden Fall.

Danke, Gott.

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